경기도의회 김용성 의원, 재활치료 절박한데 길은 멀다... 경기도 지원 확대 촉구

[광흥타임즈 = 조수제 기자] 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 최근 열린 행정사무감사에서 “경기도의 희귀질환 지원이 일회성 행사에 머물러서는 안 된다”며 재활치료와 심리정서 지원까지 아우르는 실질적 지원체계 구축을 촉구했다. 김용성 의원은 지난해 행정사무감사에서 희귀질환자와 그 보호자를 위한 통합 지원체계 도입 필요성을 제기했고, 그 결과 경기도는 올해 전국 지자체 최초로 희귀질환자 지원 예산 5천만 원을 편성해 관련 행사를 추진했다. 김 의원은 이를 “소중한 첫걸음”이라고 평가하면서도 “행사 중심 방식으로는 실질적 변화를 만들기 어렵다”고 지적했다. 이어 지난 10월 13일부터 22일까지 희귀질환자와 보호자를 대상으로 실시한 ‘희귀질환자 맞춤형 지원계획 수립을 위한 실태조사’ 결과를 공개했다. 조사에 따르면, ‘찾아가는 돌봄의료센터’, ‘장애인보건의료센터’, ‘정신건강복지센터’ 등 희귀질환자 당사자가 이용 가능한 도 지원사업에 대해 인지도가 전반적으로 낮았으며, 공적ㆍ사적 경로를 포함해 심리정서 지원 경험은 26%에 불과한 것으로 나타났다. 김 의원은 “필요한 지원이 당사자에게 닿지 않는 구조적 문제가 드러났다”며 “심리상담,